مدیر عامل موسسه خیریه محکم در نشست خبری عنوان کرد

درمان 2500 نفر از کودکان مبتلا به ناهنجاری های مادرزادی تا به امروز

دکتر دلشاد با بیان اینکه موسسه خیریه حمایت از کودکان مبتلا به ناهنجاری های مادرزادی با حمایت خیران از سال 84 تشکیل شده است،گفت: تا به امروز 2500 نفر از کودکان مبتلا به ناهنجاری های مادرزادی درمان شده اند.
کد خبر: ۸۷۵۴۰۳۳
|
۰۷ مهر ۱۳۹۵ - ۱۶:۴۶
به گزارش خبرنگار خبرگزاری بسیج، دکتر صلاح الدین دلشاد مدیر عامل موسسه خیریه حمایت از کودکان مبتلا به ناهنجاری های مادرزادی(محکم) در نشست خبری خود که عصر امروز با حضور اصحاب رسانه در این موسسه برگزار شد، اظهار داشت: سلامتی یکی از بزرگترین نعمت های الهی و بیماری ها یک امتحان الهی است که ممکن است در هر فرد از دوران کودکی به صورت مادرزادی وجود داشته باشد.

وی ادامه داد: یک نوع بیماری در کودکان تازه متولد شده وجود دارد که این نوع بیماری ها، ناهنجاری های مادرزادی است که ناشی از نقض جنین است؛ لذا نوزادی که تازه متولد می شوند، این بیماری را همراه خودشان دارند که معمولا این بیماری در دستگاه گوارشی،دستگاه قلبی و عروقی، ریه، کلیه، اندام ها، استخوان ها و ... می تواند اختلال به وجود آورد.

دکتر دلشاد با بیان اینکه گاهی ممکن است چندین ناهنجاری در کنار همدیگردر کودک ظاهر شود و در این صورت نیاز به بستری کودک وجود دارد، گفت: نوزادانی که چنین بیماری داشته باشد، باید هر چه سریعتر شناسایی شده و مورد درمان قرار بگیرند.

مدیرعامل موسسه خیریه حمایت از کودکان مبتلا به ناهنجاری های مادرزادی افزود: به دلیل افزایش کودکان مبتلا به بیماری های مادرزادی و همچنین هزینه های بالای درمان این نوع بیماری، سال 84 تعدادی از پزشکان، جمعی از خیران را دور هم جمع کردند و در خصوص مشکلات این بیماری که گریبان گیر خانواده ها شده بود، توضیح دادند و اواخر همان سال، موسسه حمایت از کودکان ناهنجاری مادرزادی با حمایت خیرین تشکیل شد.

وی افزود: تصمیم گرفتیم که با تشکیل این موسسه، بار سنگین هزینه درمان این بیماری را  کم کنیم تا خانواده ها دچار مشکل نشوند.

دکتر دلشاد تاکید کرد: توصیه بنده به مادران باردار این است که در ماه های ابتدایی بارداری خود، از لوازم آرایشی کمتری استفاده کنند  چرا که مواد شیمیایی آن می تواند برای جنین ضرر داشته باشد.

مدیرعامل موسسه خیریه حمایت از کودکان مبتلا به ناهنجاری های مادرزادی بیان کرد: در همان اول کار ما با 30 بیماری مختلف مواجه بودیم که بعد از دو سال 32 بیماری و بعد از 5 سال 35 بیماری را پوشش دادیم و ایده آل ما 60 نوع بیماری است که به آن هم رسیده ایم و در حال حاضر 2500 نفر از این کودکان بیمار را درمان کرده ایم که به صورت جراحی و دارویی بوده است.

وی افزود: بیمارانی که با دارو درمان می شوند و امکان عمل کردن یا جراحی را ندارند باید داروهایی مصرف کنند که تا آخر عمر به آن ها وابسته اند.

دلشاد اضافه کرد: به عنوان مثال بیماری استخوانی است که در آن، کودک رشد می کند و بزرگ می شود و بدون هیچ مشکلی تا سن 17 یا 18 سالگی زندگی می کند اما به یک باره و ناگهانی دچار شکستگی استخوان ها و قلم پا می شود و به زمین می خورد. این نقص بخاطر هورمون هایی است که بدن تولید نمی کند و این بیماران علاوه بر جراحی باید دارو هم مصرف کنند تا مشکلاتشان مرتفع شود.

وی در ادامه گفت: بعضی از این ناهنجاری ها قبل از تولد نوزاد قابل تشخیص هستند مثل ناهنجاری های قلبی، گوارشی، کلیوی و مجاری ادراری و... که می توان نام برد. سعی کردیم تا این فرهنگ پیشگیری را جا بیندازیم تا خانواده ها دچار تنش نشوند.

مدیرعامل موسسه خیریه حمایت از کودکان مبتلا به ناهنجاری های مادرزادی تصریح کرد: خانواده ها می توانند که قبل از دچار کودکانشان به این بیماری با مصرف دارو تا 97 درصد جلوی رشد این بیماری را بگیرند و حتی درمان کنند.

دلشاد افزود: ما سعی کردیم که با خدماتی که ارائه می دهیم، کمک خانواده ها باشیم تا هزینه های سرسام آور، آرامش درمان کودکان و خانواده ها را مختل نکند و این موسسه از زمانی که فعالیت خود را شروع کرد در تهران قرار داشت و به حمدالله توانستیم کارهایی هم در سراسر کشور انجام دهیم.

این مدیرعامل تأکید کرد: همه پزشکان تخصص هایی دارند که می توانند با یک رسیدگی ساده به این بیماری مادرزادی کمک کنند و همچنین خیرین هم که همیشه پای کار بودند می توانند از امکاناتی که خداوند به آن ها داده است به نحوه احسنت استفاده کنند؛ به عنوان مثال یک جراح قلب می تواند در بیماری های قلبی به این کودکان توجه داشته باشند.

مدیرعامل موسسه خیریه حمایت از کودکان مبتلا به ناهنجاری های مادرزادی در ادامه افزود: ما با راه اندازی این موسسه، به نوعی از دولت حمایت می کنیم چرا که هزینه های درمان این  بیماری برای دولت هم سنگین است که آن را خیران پرداخت می کنند اما در سال 86 جلسه ای با مسئولان وزارت بهداشت داشتیم که آنها بخشنامه این موسسه را به سراسر کشور ارسال کردند و از این طریق خیلی ها با این موسسه آشنا شدند؛ هم خیران و هم خانواده هایی که کودکانشان با این بیماری دست به گریبان بودند و از این طریق توانستیم به آنها خدمات رسانی کنیم.

دکتر دلشاد ادامه داد: قرار بود که در طول دو سال اخیر، دولت حمایت هایی از این موسسه داشته باشد اما به دلیل کمبود منابع مالی خودش، نتوانست مبلغ پیشنهادی خودش را به این موسسه کمک کند.

وی اظهار داشت: درحال حاضر به فکر توسعه این موسسه در داخل کشور هستیم و روند تشکیل نمایندگی های این موسسه را از البرز شروع کردیم چرا که امکانات درمانی این استان نسبت به سایر استانهای کشور خیلی محدود است و قصد داریم که در آینده نزدیک در سیستان بلوچستان و در شهرهای زابل، زاهدان، چابهار و... نمایندگی های این موسسه را راه اندازی می کنیم.

دکتر دلشاد تاکید کرد: توسعه این موسسه در خارج از کشور هم مد نظر ما است.

وی افزود: در ابتدا ما با یک اتاق شروع کردیم و به مراکز مربوطه و بیمارستان هایی که درمان این کودکان را به عهده داشتند اعلام آمادگی کردیم.
 
به گزارش بسیج، به گفته مدیرعامل موسسه خیریه محکم، خیران و نیکوکاران برای حمایت از این موسسه می توانند از دو شماره حساب، کمک های خود را ارسال نمایند:
1- بانک کشاورزی، شماره حساب :  498698507
2-بانک ملت . شماره حساب: 1929794362  
به نام موسسه حمایت از کودکان با ناهنجاری های مادرزادی(محکم) -
شماره تلفن: 88438180-88434363-88415334
ارسال نظرات