تأسیس 10 قطب درمانی برای پذیرش بیماران "ای بی" در کشور
به گزارش خبرنگار اجتماعی خبرگزاری بسیج نشست خبری بررسی مشکلات بیماران "ای بی"پروانه ای صبح امروز با حضور رسول ديناروند رييس سازمان غذا و دارو، حمید رضا هاشمی رئیس خانه ای بی و دکتر رضایی رئیس اداره بودجه و اعتبارات معاونت درمان و جمعی از بیماران " ای بی" و اصحاب رسانه در خبرگزاری فارس برگزار شد.
دیناروند در این نشست اظهار داشت: ما در كشور بيمارانى را داریم كه طى دوره هاى درمانى كوتاه يا طولانى بهبود می يابند يا تا آخر عمر دارو دريافت مى كنند اما در عین حال زندگی عادی دارند؛ متأسفانه کنترل بيماری بيماران "ای بى " در حد پایینی امکانپذیر است و فعلا امکان درمان آن نیست؛ البته علم پزشكى متوقف نشده و اميدواريم با تلاش محققان این ژن معيوب اصلاح شود.
وي در ادامه این مطلب گفت: در حال حاضر وزارت بهداشت كارى به آن صورت انجام نداده و فقط اقداماتی را شروع كرده است، تامين دارو و لوازم پرشكى اين بيماران به عهده سازمان غذا و دارو بوده و ما عمدتا نمی توانيم در تامين پانسمان های تخصصی كمک كنيم و تأمین نيازهای درمانی، دندانپزشكى و مراقبت هاى ويژه خارج از توان سازمان غذا و دارو است؛ اما در وزارت بهداشت در 10 قطب دانشگاهى، 10 درمانگاه تخصصى "اي بى" براى پذيرش بيماران تأسيس مي شود که البته اين موضوع در حال پيگيری است و هنوز به بهره برداري نرسيده است.
رئیس سازمان غذا و دارو خاطر نشان کرد: تأمین لوازم پزشکی این بیماران اسپریل و مکمل‌های غذایی به صورت بسته‌ای تحویل این خانه شده و تا زمانی که درمانگاه‌های ویژه این بیماری احداث نشود و مجموعه خیرین تاسیس نشده مدیریت این بیماری در اختیار خانه ای بی بوده که بعد از تاسیس درمانگاه ها این خانه مدیریت کارهای غیر درمانی را عهده‌دار می‌شود.
